温もりをいっぱい集めちゃいたい！

こたつに入ってブログを更新中のおかあさん

 

 

 

 

 

そんなおかあさんに、セバスチャンはべったりです

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

最近は寒さも深まってきたので

セバスチャンは、おかあさんの脚の間で寝るのです

 

 

 

 

ひとりで寝るのには、寂しいのか寒いのか

おかあさんがお布団に移動するまで

セバスチャンもこうして一緒に待っているのです

 

 

 

 

…健気！！←親バカ

 

 

 

 

 

さっ今日はこのくらいにして

歯磨きしてセバスチャンと一緒に

お布団でぬくぬくしようっと考えるおかあさんなのでした〜

 

 

 

 

 

 

 

 

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姫は今日も学校をお休みしました。

何故なら、中途覚醒後、5時半過ぎにねんね。起きたら9時過ぎ。姫は起きてから身体が動くようになるまで、1時間半程かかります。

ゆっくり朝ご飯を食べて1時間、30分でお着替え。

学校へ送って行ったらもう給食。そして下校、となるので、ママとゆっくりすることにしました。

姫は進行性の神経の難病、レット症候群です。

最近、筋力が退行してきました。午後からはお天気も良いし、お買い物がてらお散歩に行こうと考えていましたが、とにかくゴロンでひとりで上手に遊んでいました。DVDを観たり、iPadを観たり、ゴロンなりに運動してみたり。

ママも横にいて欲しい時はちゃんと、声を出します。

そして、ゴロンでコミュニケーションを取りながら、ラブラブして笑いながら遊びます。

この時間。癒されるのはママだけかとばかり思っていたのですが、どうやら姫もかなりホッとできる時間のようで、昨日、今日と全く日中、姫ゴンタイムがありません。それどころか、横で、うーうー、だーだー、ひとりで遊んでは、クルッと振り返りそこにママの顔があると、この上なく可愛い笑顔でニタァ〜〜と笑って、また1人遊びに入ります。

おもちゃやぬいぐるみで遊べるわけではありません。姫の世界で、お喋りしながら、手のひらを見たり、天井をみたり、頭をフルフル揺らしながら遊んでいるのです。

午後、オムツを替えた時に、お散歩行こうか、と、洋服を着せようとしたら、断固拒否。それは要らない、されました最近、喋れなくともかなり姫が言わんとしている事が分かりやすくなりました。

うんうん、分かったよ。今日は一日こうしていようねと、結局、2人でゴロンしながら楽しみました。

私が、すごくこの優しい時間が大好きなように、姫も大好きなのが伝わってきました。完全なるストレスフリーですなママは、グータラしながら姫の笑顔が見れて最高。姫は、ゴロンの状態で頑張らなくてよくて、隣にはママがいる。

最高の時間でした。

無理をしない。

怠ける日も必要です。

怠ける日だらけでもいい。

横に姫がいて、温もりや笑顔、声、全てを独り占め出来るんだから。こんなにしあわせな日はありません。

明日は学校行けるかな。

あと3日だね。無理せず行けたら行こうね。

今日の姫ご飯🍚

バラエティー豊富でしたが、ポテトしか食べず。

でも、ポテト食べたから、ま、いっか

今日も、沢山の笑顔を見せてくれました。

可愛くて可愛くて、仕方ない

穏やかな毎日は宝物です。

ママに今日も宝物をありがとう、姫。

今日は中途覚醒しないで朝まで眠れるといいね。

また夜中に目が覚めたら、美味しいもの、食べちゃおう

今日も皆様と姫が良く眠れていい夢が見られますように。